Ve Zlíně se představí výstava fotografií dětí se vzácnou mukopolysacharidosou „Váš pohled, náš svět“

Autor článku: Dopisovatel, pro číslo 14/2017, vloženo dne 11.10.2017 13:22:00

[Stálý odkaz na článek]

Zlín - Objevte svět dětí se vzácným onemocněním a podívejte se, s jakým nepochopením se na ně často dívá okolí. To vše zobrazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět, která byla již tento čtvrtek slavnostně zahájena ve zlínském dárcovském centru sanaplasma. Fotografie dětí se vzácnou nemocí zachytil fotograf Lukáš Trčka.

Putovní expozice s podtitulem „Fotografie, které vám mohou otevřít oči“, je projektem Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS) a Centra provázení, které už dva roky funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN) a od loňského listopadu má pracoviště také ve Fakultní nemocnici Brno. Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ dodává Lukáš Trčka.

Mukopolysacharidosa je metabolické onemocnění způsobené neschopností těla štěpit mukopolysacharidy. Mukopolysacharidózy představují geneticky podmíněnou velkou skupinu klinicky závažných a postupně progredujících multisystémových onemocnění. V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro MPS a Centrum provázení. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“dodává. Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Od čtvrtka 5. října je výstava k vidění v centru sanaplasma, které již řadu let v rámci své nadace sanafriends spolupracuje a podporuje Společnost pro MPS. „Centrum sanaplasma začalo spolupracovat se Společností pro MPS již v roce 2014. Od této chvíli naše nadace sanafriends finančně podporuje setkání rodin nemocných dětí, které se koná každý rok v červnu. Letos se setkání konalo již počtvrté ve Žďáru nad Sázavou,“ vysvětluje Renata Zimáková ze zlínské sanaplasmy.

Více o nadaci Sanafriends foundation
Nadace financuje projekty na pomoc osobám v České republice, které jsou kvůli nemoci nebo narůstajícím zdravotním problémům odkázáni na druhé. Nadace dále podporuje spolky a sdružení nemocných, výzkumné projekty a také spolupracuje se zdravotnickými organizacemi.

Dominika Koukolíčková
PR account manager
Hradešínská 2547/60a
101 00 Praha 10
www.peprconsulting.cz
+420 720 347 670
koukolickova@peprconsulting.cz

Klikni pro zobrazení velké fotkyKlikni pro zobrazení velké fotkyKlikni pro zobrazení velké fotky

Komentáře k článku

Zatím zde není žádný komentář
 

Autor příspěvku:

Text příspěvku (nejméně 15 znaků, maximálně 900 znaků). Všechny příspěvky schvaluje redakce, až po schválení se zobrazí.


Napište číslici tři:


Všechny články z tohoto čísla (14/2017):

Rubrika: Zpravodajství
Aqualand Moravia zve na slavnostní křest tramvaje. Na návštěvníky čeká zajímavý doprovodný program
Auto pro LECCOS, ne na ledacos
Boskovice podpoří prodejnu ve Vratíkově
Dostaví část židovské čtvrti
Druhá vlna kotlíkových dotací před startem – příjem žádostí začne 16. října
Kontroly hazardu na jižní Moravě
Kraj přidá na stavbu nového autobusového nádraží ve Ždánicích jeden milion korun
Muže srazil kontejner
Na Veletrhu odborného vzdělávání se představí dvaadvacet krajských škol technického zaměření
Nabízí cestujícím alternativu k dlouhým zdržením u Lipůvky
Návrh haly u lázní nešlo smést ze stolu jen tak
Nebezpečí v Boskovicích narůstá, za brutální napadení muže jim hrozí až dvanáct let
Nemocnice se neodvolala v kauze odvolání Julínka
Nemocnici hrozí finanční potíže a dokonce i její uzavření
Odhalili novou sochu hrnčíře
Odložili bourání Dvořáčkova mlýna
Policisté dohlíželi na bezpečnou cestu u základní školy v Boskovicích
Policisté pomohli dobré věci
Provozní doba pro veřejnost - Městské lázně Boskovice 12. - 22.10. 2017
Provozní doba pro veřejnost - Městské lázně Boskovice 19. - 29.10. 2017
Představili sociální služby
Připravují památník Kardinála Špidlíka
Punkevní jeskyně mění lodě
Rekordní Husí slavnosti
Soutěž o nejlepší krajská vína má své vítěze
Strojírenským firmám se daří, potvrdil to i brněnský veletrh
Studie posoudí možnosti využití bývalé transfúzní stanice na pobytové zařízení sociálních služeb
V Šardicích vznikne s pomocí kraje dopravní hřiště pro menší i větší cyklisty
Ve vyprošťování jsou nejlepší
Ve Zlíně se představí výstava fotografií dětí se vzácnou mukopolysacharidosou „Váš pohled, náš svět“
VINAŘI SI MOHOU NECHAT NALAHVOVAT SVATOMARTINSKÁ VÍNA
VISACÍ ZÁMEK SLAVÍ 35 LET VE STEJNÉM SLOŽENÍ!
Vydají stolní kalendář
VÝHODNÉ NÁKUPY SE SLEVAMI JEŠTĚ NEKONČÍ
Vzdělávání dětí cizinců v Jihomoravském kraji
Zámecké prohlídky znovu lákaly
Ztracených v lesích přibývá

Rubrika: Kultura
Festival Brikcius - 6. ročník cyklu koncertů komorní hudby v Praze
Hildegarda z Bingenu v Boskovicích
Pozvání na muzejní akce na Boskovicko
Pozvání na výstavu do Letovic
Pozvánka na přednášku do Muzea regionu Boskovicka
Pozvánka na výstavu obrazů "Krása koní" do Lysic
Pozvánka na výstavu Všechny cesty vedou do Kunštátu
Pozvánka na VÝSTAVU_ Petr Veselý: Hůl_ do Blanska
Svatomartinská tvořivá dílna v Galerii města Blanska

Rubrika: Sport
Aikido vstoupilo do nové sezóny
Basketbalisté BBK na vítězné vlně
Blansko s dalším debaklem
Fotbalisté Boskovic ve formě
Minervu potrápilo Hradiště
Noční drama na kuželně
Pohár Drahanské vrchoviny čekalo finále
Reprezentanti v kolové skončili pátí
Svitávka ve finále
Vítězná série hokejistů
Vzpěrači zvítězili ve Zlíně

Rubrika: Představujeme
Libor Hoppe – Zrušme nesmyslné zákony, regulace a vyhlášky
Téměř za každým výrobkem se skrývá elektromotor Baumüller

Rubrika: Černá kronika
Agresor se pokusil zapálit benzínku v Lipůvce
Až v bance zjistil, že nalezené bankovky jsou falešné
Bavoráka si nekoupí, prodávající přestal komunikovat
Láhve alkoholu možná posloužily na odreagování po zlodějské práci
Napadení si žena vymyslela
Zloděj odcizil palivo z pětice odstavených zemědělských strojů
Zloděj sebral v kulířovské hospodě také tablet a cigarety
Zloděj si z pálenice odnesl přepravku s pivem a finanční hotovost
Zloděj v areálu firmy ve Velkých Opatovicích odcizil vedle nářadí a náčiní i navigaci
Zloděj způsobil majiteli rodinného domku desetitisícovou škodu

Rubrika: Napsali nám
Boj za zdravá prsa 2017 v Nemocnici Blansko už pošesté
Brněnská 16 začíná
Burza cenných papírů Praha otevře nový trh START pro malé a střední firmy
Český červený kříž, Procter & Gamble a COOP pomůžou znevýhodněným a nemocným dětem
Druhý ročník Dýňobraní na Zámku v Lysicích
Duel Jaromíra Soukupa speciál dosahuje vyššího průměrného podílu sledovanosti
Hospicová péče na Blanensku funguje. Bojuje však při tom s řadou problémů
Hospital-TV.cz, nově Pacient.TV překročil 1 milion návštěv
Knihovna Městysu Křtiny získala ocenění Knihovna roku
Moravský Krumlov bude mít památník české státnosti
Na Svojanově ožijí postavy z dějin
Nejčastější otázky, když žena potratí
Nemocnice Blansko se i letos zapojuje do kampaně „Čas je mozek“
NO ART. Kino Art bez budovy, ale ne bez nápadu
Podzimní prázdniny v Aqualandu Moravia budou ve znamení halloweenských oslav
Politická diskuse na TV Barrandov opět láme rekordy
PRVNÍ GLOBÁLNÍ ROČNÍK SOUTĚŽE „P&G CEO CHALLENGE“ JE OTEVŘEN!
V Doubravici se setkají stomici
Volební lídři v Duelu Jaromíra Soukupa speciál oslovili 576 tisíc diváků
Vydejte se za bájným Thorem nebo do průvodu strašidel v Aquapalace Praha
Za koláče získal hospic přes dvacet tisíc
Žebříčky znečišťovatelů vedou severočeské elektrárny a Spolana