Jeste 2 tydny je mozne v Brne navstivit fotografickou vystavu Spolecne o hemofilii

Autor článku: Dopisovatel, pro číslo 14/2015, vloženo dne 14.08.2015

[Stálý odkaz na článek]

Až do konce srpna má veřejnost možnost poznat příběhy 11 dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě „Společně o hemofilii“ v Brně

Jako každý rok si celý svět připomenul Světový den hemofilie. Jeho cílem je zvýšení povědomí o tomto onemocnění a podpora hemofiliků ze strany jejich přátel, kolegů i širší veřejnosti. Letošní motto odkazovalo na rodinu – ačkoliv mohou rodiny existovat v různých formách, všechny jsou charakteristické svou schopností bezmezné podpory a ochrany. Ideou je pro hemofiliky vytvořit celosvětovou rodinu podpory, která jim zjednoduší život s tímto onemocněním. Podpořit tuto myšlenku má za cíl také putovní fotografická výstava o životě dětských hemofiliků, která v letošním roce navštívila v červnu Prahu a během letních prázdnin je k vidění v Brně.

11 fotografií putovní výstavy, 11 příběhů dětských hemofiliků

Cílem fotografické výstavy je přiblížit život malých dětí a dospívajících, které spojuje stejný osud. Od svého narození se potýkají s nevyléčitelnou dědičnou chorobou hemofilií (poruchou srážlivosti krve), která do značné míry ovlivňuje jejich současný i budoucí život. Autorem originálních fotografií je fotograf Radovan Šťastný. „Fotografie vznikly během setkání občanského sdružení Hemojunior, které sdružuje malé pacienty s onemocněním hemofilie. Jednotlivé snímky zachycují emocionální momenty a zprostředkovávají tak příběhy lidských životů. Právě při tomto setkání jsem se přesvědčil, že i děti s tak závažným onemocněním mohou prožívat normální život bez omezení, rozpozná-li se jejich nemoc včas a dostane se k nim moderní léčba,“ popisuje vznik fotografií Radovan Šťastný. Fotografická výstava vznikla za podpory společnosti Bayer, občanského sdružení Hemojunior a Českého svazu hemofiliků. „Jsem rád, že výstava vznikla. Všechny fotky jsou velice kvalitní. Každá z nich je navíc samostatným příběhem, který podle mého názoru dokáže oslovit. Doufám, že to pomůže zlepšit povědomí veřejnosti o hemofilii,“ říká Michael Bereň, předseda Hemojunioru.
Za 11 minut budete znát 11 silných příběhů – seznamte se s hemofilií i na netradičním místě
Putovní výstava ponese příběhy hemofiliků a přiblíží tak toto onemocnění a jeho příběhy i široké veřejnosti. Věnujte každé fotografii minutu a za 11 minut budete znát 11 silných příběhů. Od 1. do 30. června byla výstava umístěna v netradičním prostoru CreativeWorld v Praze na Zličíně. Od 2. července do 31. srpna je instalována v OC LETMO Brno.

2. 7. – 31. 8. 2015: OC LETMO Brno, Nádražní 2a, Brno


Světový den hemofilie je vyhlašován několik let, Češi mají svůj Národní den hemofilie od roku 2011
Světová federace hemofilie WFH sice vyhlašuje už několik let 17. duben Světovým dnem hemofilie, ale v roce 2011 byl na 22. června vyhlášen Českým svazem hemofiliků i Národní den hemofilie. „Světový den se nese spíše v duchu společných setkání hemofiliků, ten český je trochu odlišný. Stále více se projevuje fakt, že naše laická, ale bohužel i odborná lékařská veřejnost, nejsou dostatečně o základu i detailech této krevní choroby informovány. Není to jen formální jednotka v záplavě podobných „dnů něčeho,“ ale smysluplné a cílevědomé působení na veřejnost s úkolem seznámit s problémy kolem hemofilie co možná nejširší skupinu lidí. Téměř každý o ní asi slyšel, ale jen málokdo si dovede pod tím pojmem představit něco konkrétního. Tomu má Národní den hemofilie alespoň částečně odpomoci,“ vysvětluje vznik Národního dne hemofilie PhDr. Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.

Hemofilie v číslech

Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, která se projevuje poruchou srážlivosti krve. Podle odhadů je s tímto onemocněním ve světě registrováno asi 400 000 lidí, v České republice zhruba 1000 obyvatel. Celosvětově je dnes hemofilie diagnostikována a léčena pouze u 25 - 30 % postižených. Hemofilie typu A, známá také jako nedostatek faktoru VIII, je dědičnou krvácivou poruchou, způsobenou absencí či nedostatkem jednoho z proteinů, potřebných k utvoření krevní sraženiny. Hemofilie A je nejčastějším typem hemofilie a vyznačuje se prodlouženým nebo spontánním krvácením, vyskytujícím se především ve svalech, kloubech a vnitřních orgánech.

Léčba malých hemofiliků dříve a nyní

MUDr. Vladimír Komrska (Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol) hodnotí léčbu malých hemofiliků dříve a nyní: „Před 39 lety, kdy jsem na hematologickém oddělení tehdejší II. dětské kliniky FN v Motole začínal, patřili chlapci s hemofilií k velmi často hospitalizovaným pacientům. Byl na ně smutný pohled, protože většina z nich měla již v útlém věku závažná poškození pohybového aparátu a větší či menší problémy s chůzí. Poškození byla způsobena opakovaným krvácením do kloubů a svalů, proti kterému jsme neměli účinnou léčbu. K dispozici byla pouze zmražená plasma a tzv. kryoprotein, které sice dokázaly krvácení zastavit, ale často až po delší době. Předcházet krvácením nebylo možné. Situace se dramaticky změnila po r. 1989, kdy se k nám dostaly koncentráty koagulačních faktorů, produkované západními farmaceutickými firmami. Tyto koncentráty se snadno uchovávají, připravují k aplikaci a velmi účinně zastavují krvácení. Věstník č.3/1992 umožnil hemofilikům domácí léčbu a na ni navazující profylaktickou léčbu, kdy jsou koncentráty koagulačních preparátů podávány doma preventivně a zabrání tak většině krvácení. Současná generace hemofiliků se nijak nápadněji neliší od svých zdravých vrstevníků, nemá žádné (nebo minimální) pohybové omezení a může tak se svými kamarády sdílet většinu dětských aktivit. Průměrné dožití hemofiliků, které bylo na začátku 20. století 12 let, je nyní shodné s ostatní populací. “
Jaká je dnes situace v léčbě dospělých hemofiliků? A jaká je situace dnes v porovnání s minulostí?

Současnou situaci komentoval MUDr. Peter Salaj (Centrum pro trombózu a hemostázu):
„Z globálního hlediska lze říct, že dostupnost adekvátní terapie je celorepublikově dobrá. Do praxe je zavedená většina doporučovaných terapeutických postupů prevence a léčby krvácení
u nemocných s hemofilií. Plátce péče akceptuje a proplácí i tak nákladnou léčbu a její meziroční spotřeba pomalu stoupa. Neznamená to, že není co zlepšovat, a to hlavně u dospělých pacientů. U dětí je už několik let vžité časné nasazování profylaktické terapie, která předchází jak krvácení, tak i sekundárnímu poškození kloubů. U dospělých pacientů je to jiné, k preventivní aplikaci chybějících faktorů se přistupuje jen u malého počtu nemocných, resp. jsou centra, které tak léčí běžně a většinu svých nemocných a centra, u kterých je profylaxe u dospělých pacientů používaná jenom sporadicky. Dalším nedostatkem je určitá nekomplexnost některých hemofilických center ve smyslu absence rehabilitačních pracovníků, případně i místních, v hemofilii erudovaných ortopedů a chirurgů schopných zvládnout akutní stavy doprovázející danou diagnózu.“

Lenka Čarková 
Ogilvy Public Relations
221 998 272, 724 442 955
lenka.carkova@ogilvy.com


Všechny články z tohoto čísla (14/2015):

Rubrika: Zpravodajství
Anketa: Festival Boskovice 2015
Bitva připomene slavné výročí. Hejtman Hašek podepsal smlouvu u Mohyly míru
Den Brna 2015 – Švédi budou poprvé dobývat Kraví horu
Do sociálních služeb v kraji míří dalších více než 92 milionů
Festival 3+1 i s hráči Komety Brno
Festival Boskovice znovu nabídl zábavu mnoha druhů i stylů
Hejtman Hašek se přijel podívat do Bořího lesa
Hejtman chce jednat s vládou o penězích na krajské silnice. Letos významně pomohly
Hejtman se zajímal o závlahové systémy. Dobrou praxí jsou ty na Znojemsku
Hejtman zavítal mezi profesionální hasiče Břeclavi
Jarmark v Horním Smržově ukázal stará řemesla
Jihomoravský kraj chce být připraven. Bezpečnostní rada jednala o uprchlících
Karla Šlechtová otevírá brány žadatelům! IROP vyhlásí první výzvy k podávání projektů
Kraj aktivně bojuje s následky sucha. Pomoci mohou rybníčky
Kraj připravuje terénní cyklostezky, jedna vznikne v Jedovnicích
Letovice opraví nyní uzavřenou silnici k zámku
Ministři jednali o uprchlících. Hejtman Hašek si pochvaluje společné hlídky
Na hradě vypukne o víkendu třicetiletá válka
Na koupališti v Letovicích přibude hřiště
Na sadaře a pálenice zřejmě čeká slušná úroda
Na Vysočině mají první hasičské zásahové vozy na stlačený zemní plyn
Některé obce mají díky suchu nedostatek pitné vody, nejlépe vodu zajistí skupinové vodovody
Nemocnici čeká rekonstrukce některých oddělení
Okrouhlá se dočká pitné vody z vodovodu. I díky pomoci kraje
Ostrov u Macochy má novou silnici. Kraj se pustil i do oprav dalšího úseku
Rada Jihomoravského kraje schválila další investiční záměry. Za téměř devadesát milionů
Rada kraje projednala dohodu o spolupráci při případném uzavření hranic
Rozpočtové určení daní nám pouze vrací to, co jsme měli do roku 2011
Slavnostní otevření Muzea včelařství Moravského krasu
Středověkou expozici rozšíří mapa i další dokumenty
Šebetov má studii upravené křižovatky, opravovat se bude možná již za rok
Teplé dny jim svědčí, koupaliště a kempy hlásí plno
Velká cena vyhrála. Pojede se v Brně i v dalších letech
Zastupitelé kraje odsouhlasili vznik spolku na pořádání Velké ceny
Zdolali hradby boskovického hradu
Zemědělce trápí velké sucho, úroda bude menší než před rokem

Rubrika: Kultura
Domino pořádá výstavu
Nádvoří Staré radnice se přemění na zahrady Versailles
Noc flamenca zahájí v Brně na Špilberku XXIV. Mezinárodní kytarový festival
POLIČSKÉ MUZEUM DALO NAHLÉDNOUT DO SVÝCH SBÍREK
Poslední možnost prohlídky tří výstav Moravského zemského muzea
STAČÍ 22 HODIN A ZNÁTE DĚJINY POLIČKY
THE PAROV STELAR BAND MÍŘÍ V PROSINCI DO BRNA
VE VĚŽI KOSTELA SV. JAKUBA V POLIČCE OŽIJE RODNÁ SVĚTNIČKA BOHUSLAVA MARTINŮ
Vojtěch Dyk & B-Side Band 28. 8. 2015 v Letním kině Boskovice
Výstava k 75. výročí založení čs. perutí v RAF

Rubrika: Sport
Alex Král se v Boskovicích chystal na novou sezónu
Blansko v poháru končí
Fotbalisté FC Boskovice vyzvali třetiligový Prostějov
Hejtman Michal Hašek se sešel s Carmelo Ezpeletou
Hokejisté získali střelce a jednají o návratu brankáře Chvátala
Jan Koller rozlosoval Velké finále E.ON Junior Cupu 2015
Milda Bayer se chystá na Barcelonu a sleduje své nástupce
Mladí fotbalisté měli netradiční přípravu
Přestup roku: Petr Švancara bude hrát za Blansko

Rubrika: Představujeme
Nový Hyundai i40 vstoupil na český trh

Rubrika: Napsali nám
Aqualand Moravia slaví 2. narozeniny
Birell jízda_Brno_Pomozte svým pohybem handicapovaným
Horké počasí trápí lupénkáře i ekzematiky
Hrad Svojanov bude zpívat
Jak se postarat o zahradní náčiní
Jeste 2 tydny je mozne v Brne navstivit fotografickou vystavu Spolecne o hemofilii
KDYŽ JE V BLANSKU ABNORMÁLNÍ HIC … zchladíme se u bruslí, rozehřejem na Přehradě ...
Mendelianum Moravského zemského muzea slaví půl století činnosti pro veřejnost
Miss Švantnerová bojovala s anorexií. Dnes si nedokáže odepřít pečivo
Mistrovství ČR v Truck Triálu a Offroad Games 2015
Na Července se opět sportovalo!
Na kole jen s přilbou – pro radost i pro zdraví
Na mladé vinici je hodně práce a výsledky se dostaví až za tři roky
Na Zahradnické fakultě proběhne odborný vinařský seminář k letošní sklizni
Narozeniny divadelní pouti oslaví na hradě i Popelka s Janem Přeučilem
Oprava kostela svatého Šebestiána a kampanily na Svatém kopečku v Mikulově po roce skončila
Pálavské vinobraní je připraveno hostit a bavit desetitisíce návštěvníků
Páteční Noční prohlídky kostnice - nově za svitu svíček
Pestrá vyvážená strava snižuje riziko infarktu a mrtvice až o třetinu
Pozor, podomní prodejci si stále více vymýšlejí. Jak se bránit?
Příprava předškoláků - nabídka komerčních programů v ambulanci klinické logopedie
Rybník rozduněl festival Vesuf
Skvělý parťák. Na kolo i do stanu
Tábor s logopedem Nemocnice Blansko
Trafostanici v Jihlavě přemalovala legenda českého streetartu
V Aqualandu Moravia se odehraje noční show Souboj šéfkuchařů Ihnačák vs. Šubrt
Vedra ohrožují zdraví. Mimo jiné i zrak!
Věru Martinovou nahradí na festivalu Z lásky k Česku hvězdný Vašek Neckář
Vila Stiassni další zastávkou na pouti za stavbami Bohuslava Fuchse
Získej titul DiS. studiem VOŠ po maturitě
Změna termínu slavnostního otevření Muzea včelařství Moravského krasu